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明明出生在一个生活困难的家庭,父亲寇万春十年前因车祸截肢。明明的妈妈白娟从小也和明明患有相同的怪病,行走不稳。
为了治疗明明的怪病,寇万春夫妇到处求医问药。2007年,佩戴着假肢的父亲带着明明去北京儿童医院看病,排了一夜队找到专家,做了许多检查,初步印象定为“家族性痉挛性截瘫”,但最终也没有明确治疗方法。
医生说,这应该是一种遗传性疾病。患者双腿外形和常人没有什么不同,坐着或者站着和常人一样,就是走路时双腿走不稳,只有脚尖着地。“一个月就得磨坏一双鞋。”
孩子到了上学的年纪,6月份寇万春在辖区小学给孩子报了名。7月28日,其他同时报名的孩子都拿到了录取通知书,明明还没有拿到,寇万春在学校得到消息,明明是否能够入学还要等待校委会研究。
“如果孩子的病能治,或者佩戴矫形器能改善,我们尽力给孩子治病。即使不能治,为什么不能治,让我们弄明白,等到孩子大了告诉孩子他也不会埋怨我。”深受同样疾病困扰的白娟不想孩子有和她一样的人生。