石家庄首次组织儿童糖尿病患者家庭夏令营

　　这是省会首次组织针对Ⅰ型“糖儿”的夏令营活动。活动由石家庄国际和平医院发起，并邀请了石家庄市未成年人心理维护中心三位专家随行进行心理辅导。记者近距离接触了这些省会“糖儿”。
活动现场

　　14名“糖儿”结伴启程

　　上午9时许，14名“糖儿”和家长在和平医院的白求恩塑像前合影、启程。“我们的祖国是花园，花园的花朵真鲜艳……”“我可以给大家朗诵首诗吗？……好雨知时节，当春乃发生……”“我要给大家出个脑筋急转弯！”一个小时的行程里，14名“糖儿”欢声笑语，争抢着表演节目。

　　“就是这样，控制得当的Ⅰ型‘糖儿’和平常人一样。不同的是，他们要在三餐前后检测血糖，要及时给自己扎针。一个普通的桃子、西红柿都会给他们带来伤害。”单巍说。

　　“糖儿”小康（化名）的母亲小声补充道：“忘记了病，他比谁都活跃。11岁的孩子风趣幽默，思维敏捷。可是一到了扎针的时候，就耍脾气。”说话间，小康扶着座椅有声有色地给大家讲故事，坐在一旁的母亲黯然神伤。

　　家长担心受外界“歧视”

　　虽然提前进行了沟通，会保护孩子及家长的隐私，受到活动组织方及随队心理治疗师王艳老师邀请的记者，活动首日便遭到部分家长的“驱逐”。其中部分家长不但不肯接受任何采访，就连记者随行也予以拒绝。

　　因为担心孩子和自己受到外界“歧视”，许多“糖儿”家长从不让周围朋友及单位同事知晓孩子生病的事。

　　和平医院内分泌科主治医师单巍表示，家长们这种激烈的表现，并不难理解：此前网名为“甜甜的血”的一名学生被山东某大学录取后，因其患Ⅰ型糖尿病而被勒令退学。虽然事件经《齐鲁晚报》等众多媒体报道，但该校最终还是以《高等学校招生体检工作指导意见》“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”可不予录取为理由，让其退学。当时“甜甜的血”发出的求助帖至今已超过37000多人跟帖评论。

　　据和平医院内分泌科主治医师单巍说，无论是就业还是求学，Ⅰ型糖尿病病人确实会受到“歧视”。

　　活动让家长、孩子彻底放松

　　“最让我难忘的就是16岁的那个孩子护着5岁孩子爬上山顶的场面！整个活动，孩子们毫无顾忌地玩。吃饭前当着伙伴的面撩起衣服就注射胰岛素，想去游泳摘下衣服底下的胰岛素泵就去游。这可能在其他普通的孩子面前永远也无法轻松做到。”虽然记者未能随队采访省会这次特别的夏令营活动，但从活动结束后王艳的描述中，记者体会到这次夏令营给孩子们身心带来彻底放松。

　　王艳坦言，收获更大的可能还是“糖儿”的家长。家长的心理调整不好，孩子的心理就很难调整好。

　　“活动还没结束，家长们就开始想着什么时间能办下次活动。这个群体之间的沟通和交流，本身就是一种减压过程。”王艳说，昨天家长们已建立了一个QQ群，而且初步约定，每年暑期都会组织一次活动。
“糖儿”故事

　　乐观参与者

　　11岁生日成Ⅰ型“糖儿”

　　“我记得很清楚，2010年1月15日，那天是女儿11岁的生日。她从学校打来电话说恶心，想吐，特别难受。我赶到学校时，女儿已走不了路了。送到医院，马上就确诊了，Ⅰ型糖尿病！”王艳（化名）是石家庄市未成年人心理维护中心心理治疗师，也是这次“家庭夏令营”的随队心理治疗师。也许是因为职业的关系，她和女儿是“糖儿”家庭里最为乐观、相处融洽的母女之一。

　　“那个生日过得刻骨铭心！从此我和别人不再一样。我得病后最大的希望就是能再和爸爸、妈妈一起出去旅游。今天能参加这个夏令营，真开心。”王艳11岁的女儿宁宁（化名）高高瘦瘦，身高164厘米，体重不超过90斤。这是Ⅰ型“糖儿”的共同点，发病前也均偏瘦。

　　由于每天要监测8至10次血糖，三餐及睡前均要注射胰岛素，每餐都要根据食物所含碳水化合物来计算注射胰岛素的多少，一般的“糖儿”很难有出游机会。

　　“我暑假去游泳，参加同学聚会，平时和大家一起上课。”宁宁面对记者，始终甜甜微笑。Ⅰ型糖尿病没有“三高”（高血压、高脂肪、高血糖）症状，在没有任何诱因的情况下，自身免疫系统产生了异常抗体而发病。这种鲜为人知的病让宁宁这类同龄人更坚强。

　　习惯了每天扎自己12针

　　消毒液、棉签、试纸、血糖仪、采血笔、注射笔、葡萄糖片、小蛋糕……宁宁只要一出门，这些东西一样也不能少。每天要监测8至10次血糖，注射4次胰岛素，这就意味着每天至少要挨12针。“平时都是我自己注射，不过有时血糖不稳定，妈妈夜里还要起来3次帮我测，大多时候睡着了，没感觉。”宁宁笑着说。

　　平均三小时监测一次血糖，就要用采血笔往手上扎一下，通过试纸测出自己血糖情况。记者注意到，宁宁的手指上全是密密麻麻的针眼。“现在还好，是小白点。到冬天，天气冷，不好恢复，针眼一个个红彤彤的，让人看了就心酸。”一直很乐观的王艳，眼睛有些湿润。

　　“我们不像别的一些父母，为严格控制血糖稳定，许多东西不让孩子吃。我觉得孩子还小，好多东西不让她吃，她也许会偷偷吃，那更危险。”王艳说，只要标明成分的东西，包括批萨什么的。“只是我们在计算打胰岛素多少时，麻烦一些。”王艳说，她在电脑里查了各种各样食品的成分，吃多少要打多少胰岛素都会有单子。宁宁自己也会计算。

　　悲观“掉队者”

　　13岁男孩苦治7年选择自杀

　　“本次夏令营一共有14个孩子参加，有一名16岁的孩子没来。”负责组织本次活动的石家庄市未成年人心理维护中心的王艳说，“他没能越过心中那道坎儿。”据悉，该“糖儿”患病后，父母间指责、谩骂不断，给孩子构成了巨大的压力。如今，他拒绝父母参与救治，性格变得内向，逐渐把自己封闭了起来。

　　石家庄国际和平医院内分泌科的主治医师单巍介绍，上述情况在Ⅰ型“糖儿”中普遍存在。“我医治过一名6岁的Ⅰ型‘糖儿’，他叫徐晓峰（化名），一个非常可爱的农村孩子。严格的饮食控制、频繁的血糖监测和巨大的经济压力，让这个孩子在稍微懂事后便心理崩溃。13岁时，他选择了自杀——给自己注射了超量的胰岛素，离开了。”单巍说，这名孩子在遗书中告诉妈妈，自杀前，他已经见过了所有和自己要好的朋友，将自己喜欢的玩具送给了他们。

　　单巍称，“糖儿”的病是可以控制的，但相应心理辅导是缺失的。尽管各大医院有心理科室，但更多是针对社会问题产生压力的心理咨询者，针对Ⅰ型“糖儿”专业心理医师很少。
新闻纵深

　　“糖儿”家庭：面临三重“重压”

　　“血糖太低了，超过6小时可能就会脑细胞死亡，血糖太高，时间一长眼睛可能就瞎了，也可能被截肢，可能患尿毒症……”和别的家长不同，王艳说这些时，一点也不避讳女儿在场。“这些她都知道，关于这些信息对她是透明的。”

　　王艳称，Ⅰ型“糖儿”家庭面临三大压力：经济、精神和情感。从女儿今年1月15日发病到如今6个多月时间，光给女儿看病、维护已花去10万元的积蓄。“这个病需要不断的药品支持与维护，因为我们监测比较频繁，仅试纸每月的费用都超过千元。”王艳说。

　　“除了经济方面的高负担外，许多父母因此关系恶化，家庭战争不断。还有的父母高度紧张与焦虑，这种情况不自觉就会转移到孩子身上。”王艳举例，自己每天夜里分别在12点、2点和4点起床给孩子监测血糖。工作方面也会推掉一些。因为孩子病情的特殊性，许多家庭中的妈妈更成为全职妈妈。而经济负担却不断加重。

　　主治医师：“糖儿”需要心理救治

　　“合理的饮食，严格、及时的胰岛素注射，‘糖儿’们可以健健康康地长大，做任何同龄人能做的事情，包括结婚、生子。”主治医师单巍说，然而社会却多用有色的眼睛看他们，国外的“糖儿”常在公众场合，取出针剂进行注射，而在国内的“糖儿”常常隐瞒病情，注射胰岛素常躲进厕所里进行。

　　“像王艳和宁宁这样的母女其实是非常难得的。他们敢于面对现实，公开病情。而且家庭关系非常融洽。大部分家庭的家长和孩子之间不能做到这一点。家长不让任何外人知道孩子的病，甚至孩子会失去上学的机会。”单巍称，救治“糖儿”需要全社会的心理救治，每个人应该用一种平常心态面对他们。